Dziecko w śpiączce. Sens życia, sens troski

Abstract

Celem książki jest próba poznania, opisania i zrozumienia kontekstów sensu życia dziecka z syndromem apallicznym (syndromem niereaktywnego czuwania) oraz sensu troski o to dziecko. Ponieważ jego egzystencja zależy głównie od zaangażowania jego rodziców, to autorka włącza ich wypowiedzi w rozważania o charakterze: medycznym, filozoficznym, bioetycznym, prawnym i pedagogicznym. Książka składa się z sześciu rozdziałów. Rozdział pierwszy zawiera prezentację kontekstu medycznego sensu życia dziecka z syndromem apallicznym. Czytelnik zapoznaje się z terminologią i sytuacją zdrowotną „bohatera” książki oraz założeniami kompleksowej rehabilitacji i terapii zmierzającej do jego wybudzenia. W kolejnym rozdziale autorka przedstawia troskę rodziców o ich dziecko w stanie apallicznym, trudności wiążące się z ich zaangażowaniem oraz formy wsparcia, jakich rodzice potrzebują. Rozdział trzeci – to prezentacja dyskusji na temat tego, czy dziecko z syndromem apallicznym jest osobą, oraz reperkusji etyczno-prawnych płynących z tych refleksji. W rozdziale czwartym autorka ukazuje podejście bioetyków i lekarzy do sytuacji dziecka z syndromem apallicznym, jak również rozpowszechniony obraz tego dziecka w mediach, w literaturze i w filmie. W rozdziale piątym autorka zajmuje się aspektem antropologicznym sensu życia dziecka z syndromem apallicznym, tłumacząc, jak funkcjonuje świadomość tego dziecka oraz kim jest ono w percepcji swych rodziców. W ostatnim rozdziale zwraca uwagę na kontekst egzystencjalny sensu troski o dziecko z syndromem apallicznym korzystając z filozofii Lévinasa i Frankla, którzy opowiadają się za bezwarunkowością sensu życia, dlatego mogą być traktowani jako sprzymierzeńcy rodziców troszczących się o swoje dziecko. W aneksie autorka określa swą perspektywę badawczą i założenia monografii.

The aim of the book is to get to know, describe and understand the contexts of the meaning in the life of a child with apallic syndrome (unresponsive wakefulness syndrome) and the meaning of caring for this child. Since his/her existence depends mainly on the involvement of his/her parents, the author includes their statements in considerations of a medical, philosophical, bioethical, legal and pedagogical nature. The book consists of six chapters. The first chapter presents the medical context of the life of a child with apallic syndrome. The reader gets acquainted with the terminology and health situation of the book's "hero" and the assumptions of comprehensive rehabilitation and therapy aimed at awakening him\her. In the next chapter, the author presents the parents' concern for their child in an apallic state, the difficulties associated with their involvement, and the forms of support that parents need. Chapter three is a presentation of a discussion on whether a child with apallic syndrome is a person and the ethical and legal repercussions of these reflections. In the fourth chapter, the author presents the approach of bioethicists and doctors to the situation of a child with apallic syndrome, as well as the widespread image of this child in the media, literature and film. In chapter five, the author deals with the anthropological aspect of the meaning of the life of a child with apallic syndrome, explaining how the child's consciousness functions and who he/she is in the perception of his/her parents. In the last chapter, the author draws attention to the existential context of the sense of caring for a child with apallic syndrome, using the philosophy of Lévinas and Frankl, who support the unconditional meaning of life, and therefore can be treated as allies of parents who care for their child. In the appendix, the author defines her research perspective and the assumptions of the monograph.